Vijf jaren zijn we inmiddels actief! In die tijd hebben bijdragen mogen ontvangen van particulieren, bedrijven en stichtingen. Boek- en cd- bestellingen hebben natuurlijk bijgedragen. Dit jaar lopen nog een paar leuke acties, o.a. een bijdrage uit “Cabrio-fans’. Zij organiseren hun jaarlijkse ‘Septemberuitje” en doneren een deel het inschrijfgeld. Een gelijksoortige bijdrage mogen we verwachten van de Asser BCT-Trophy. Ook van de Lions Assen Drentsche Aa mogen we nog een bijdrage verwachten. Tot slot, als klap op de vuurpijl een benefietoptreden op 3 november van AJ Plug bij café-restaurant-zalencentrum Hofsteenge in Grolloo waarvoor de kaartverkoop binnenkort van start gaat. AJ Plug is o.a. bekend als de ‘huisband’ die Johan Derksen zijn Blues- theatertournee begeleidde.
De Stichting Patiëntenwelzijn Slokdarmkanker stopt zijn activiteiten na 5 jaar. Een stichting als deze verdient aandacht en toewijding om er een succes van te blijven maken. ‘In slaap sukkelen’ is het laatste wat we willen. Het waren vijf intensieve jaren waarin we met veel energie gelden hebben weten te genereren t.b.v. onze stichting. Op 3 november mogen we tijdens een fantastische slotmiddag het van al onze inspanningen bekendmaken. Een slotmiddag waarbij AJ Plug belangeloos met een 7-mans formatie een benefietconcert geeft! Uiteraard mag Jason niet ontbreken, ook hij zal het e.e.a. ten gehore brengen.
Het eindbedrag overhandigen... Lang hebben we nagedacht over hoe we onze doelstelling, het welzijn van patiënten met (slokdarm)kanker in de behandelfase, vorm te geven. Tegelijk met de vijf jaren waarin we de stichting beheren is in Groningen een ander initiatief gerealiseerd, het Maggie's center.
En laat dat nou naadloos aansluiten bij de wens die wij als stichting hebben; het belangeloos bijstaan van patiënten en hun naasten in mogelijk de moeilijkste periode van hun leven. Ik laat het graag aan Maggie's om zich aan jullie voor te stellen: Lees hier meer over Maggie's.
Op 3 november staat de middag met o.a. het benefietconcert van AJ Plug en haar band in het teken onze SPWS. De finale van de middag is het overhandigen van de opbrengst vijf jaren SPWS in de vorm van een cheque aan vertegenwoordigers van Maggie´s.
En dan houdt het op… voor de organisatie althans. Want het overhandigen van onze opbrengst aan Maggie’s zien we als een waarborg waardoor onze investering nog vele jaren kan bijdragen aan ons gezamenlijke doel: Het welzijn van (slokdarm)kankerpatiënten in de ruimste zin van het woord.
Al vrij snel na het overlijden van mijn vrouw aan deze ziekte is door mij het besluit genomen een stichting op te richten die zich ten doel stelt het welzijn van patiënten tijdens het slopende ziekteproces dat slokdarmkanker zo typeert, te bevorderen. Op dit moment is slokdarmkanker jammer genoeg (nog) een fatale vorm van kanker. De levensverwachting na diagnose van een half tot twee jaar zijn eerder regel dan uitzondering. In een klein aantal gevallen is het operabel en bestaat de kans het leven tot 5 jaar na de diagnose te verlengen.
We hebben tijdens het ziekteproces de afdeling oncologie van het UMCG leren kennen als een welwillende betrouwbare partner. Hoe vaak we ook teleurgesteld zijn in de uitwerking van diverse behandelmethoden, we hebben de zorg en begeleiding in het UMCG als positief ervaren. Toch ontstaat al tijdens de behandeling de behoefte om met 'gewone mensenogen' eens naar de behandelomgeving te kijken en een aantal zaken tegen het licht te houden.
Het schrijven van korte verhalen en gedichten heeft me in contact gebracht met Jason Staal. Een singer-songwriter. Jason en ik vinden elkaar in de liefde voor de taal. Daarnaast heeft Jason enkele teksten voorzien van muziek. En zo ontstonden een aantal mooie luisterliedjes.
Daaruit is in het voorjaar van 2021 een EP ontstaan. Op de EP wordt een selectie van deze luisterliedjes uitgevoerd door Jason.
Met de vertolking van een tweetal autobiografische liedjes is deze samenwerking uniek te noemen Speciale aandacht vraagt het liedje ‘Een herinnering gemaakt’. Zowel de ‘recht-uit-het-hart-tekst’ als de ingetogen melodie maakt het een bijzonder liedje. De totstandkoming ervan hebben we beiden als bijzonder ervaren.
Het laatste liedje op de EP is getiteld ‘Zoals’t is’ en wordt door mij ingezongen. Niet vanwege mijn zangkwaliteit maar wel vanwege het zeer intieme karakter van de tekst. Persoonlijker wordt het niet….
De EP kent geen productiekosten en dus gaat de opbrengst van de EP net als van het boek volledig naar de Stichting Patiëntenwelzijn Slokdarmkanker.
Deze unieke EP is te bestellen via de site en kost €7,50 excl. verzendkosten. Uiteraard gaat de volledige opbrengst naar de Stichting, er worden geen kosten in rekening gebracht.
Van huis uit ben ik kruidenier dus kan een leuke aanbieding niet uitblijven; De CD en het boek kunt u daarom samen bestellen voor de aanbiedingsprijs van € 25,=.
De gelden die bijeengebracht worden in de Stichting Patiëntenwelzijn Slokdarmkanker (SPS) zullen besteed worden aan informatieverstrekking over het ziekteproces. Ook is het mogelijk gelden te besteden aan zaken die het verblijf in het ziekenhuis (wachtruimten, verpleegafdelingen) op enige wijze veraangenamen. Tenslotte bestaat de mogelijkheid dat wanneer er een beroep gedaan wordt vanuit het UMCG er gelden beschikbaar worden gesteld aan onderzoek.
Bestedingen zullen steeds worden gedaan op eigen initiatief en met een grote voorkeur naar het welzijn van slokdarmkankerpatiënten. Daarnaast zullen bestemmingen waar mogelijk in overleg met het UMCG gekozen worden.
Over de financiën willen we transparant zijn. De administratie wordt gevoerd onder controle van De Jong en Laan Accountants.
Die woorden gonzen nog steeds na in mijn hoofd. Die woorden hebben me er toe gebracht een boek te schrijven over mijn ervaringen. Ervaringen van verbijstering tot gelatenheid, de verlorenheid en de onzekerheid in het eerste lange halve jaar na haar dood. Waarin ik na een gedeeld leven van 40 mooie jaren gedwongen werd alles opnieuw vorm te geven.
Geschreven in volstrekte willekeur maar steeds getuigend van de grote liefde die er tussen ons bestond. Het boek is in november 2018, bijna een jaar na haar overlijden, na instemming van onze kinderen, uitgebracht. De volledige opbrengst van de verkochte boeken gaat zonder enige afdracht naar de SPS. Het is me gelukt om de realisatie van het boek, de website en de oprichtingskosten van de stichting door bijdragen van diverse bedrijven kosteloos te realiseren, waarvoor uiteraard mijn dank.
In het deelnamegeld is een bedrag opgenomen voor een goed doel, en de komende jaren zijn wij dat. Ik weet uit ervaring dat het een goed bezocht evenement betreft en hoop na de editie van mei 2019 voor het eerst over de hoogte van de opbrengst te kunnen berichten.
U kunt het boek, vaste prijs à €20,- bestellen via onderstaande button. Doneren kan uiteraard ook, gebruik daarvoor de donatie button.
Stichting SPS
t.a.v. Rien Willems
Juweelstoep 24
9403RS Assen
info@stichting-ps.nl
IBAN: NL13SNSB0773059563
