Welkom op de website van de Stichting Patiëntenwelzijn Slokdarmkanker
Een herinnering gemaakt…..
In het weekeinde van 12 en 13 juni zijn Jason Staal en ondergetekende onderweg geweest. Zaterdagochtend om 0900 de aftrap en 10 minuten voor aanvang van de eerste EK-wedstrijd van het Nederlands elftal op zondagavond onafgebroken herinneringen gemaakt! Onder het motto: ‘alles voor het goede doel’ hebben we de eerste vijftig bestellingen van
onze CD (met boek): ‘Een herinnering gemaakt’ persoonlijk afgeleverd.
En niet zo maar! We hebben vijftig maal een mini-voordeur-concert mogen geven. Bij voor- en achterdeuren, in tuinen, bij de buren, op de steiger, op een camping bij het kampvuur (zelfs met overnachting), aan ’t zwembad, voor ’t reuzenrad van attractiepark Slagharen, soms voor een enkeling, soms voor een tuin vol genodigden; Kortom overal waar het mogelijk was hebben we onze liedjes gezongen.
En natuurlijk het verhaal over dit project en de relatie met onze stichting mogen vertellen. Zonder uitzondering ontvangen door blije en betrokken mensen, bedankt voor jullie hartverwarmende ontvangst.
Talloze koppen koffie, pistoletjes kaas, gekookte eieren, saucijzenbroodjes, mexicano’s, frikandellen zijn ons aangeboden, wat een ervaring om zo onderweg te zijn!
Er is één iemand zonder wie dit project niet had kunnen slagen. JASON STAAL, bedankt voor alle mooie herinneringen die we gemaakt hebben. Samen, maar ook met alle mensen die we dankzij dit project ontmoet hebben. Bedankt voor je deelname, je heerlijke muziek en je belangeloze inzet voor onze stichting. Het heeft ons veel gebracht vriend, top! Bedankt!!
Fijn dat u de moeite neemt om meer te weten te komen over onze stichting.
Al vrij snel na het overlijden van mijn vrouw aan deze ziekte is door mij het besluit genomen een stichting op te richten die zich ten doel stelt het welzijn van patiënten tijdens het slopende ziekteproces dat slokdarmkanker zo typeert, te bevorderen. Op dit moment is slokdarmkanker jammer genoeg (nog) een fatale vorm van kanker. De levensverwachting na diagnose van een half tot twee jaar zijn eerder regel dan uitzondering. In een klein aantal gevallen is het operabel en bestaat de kans het leven tot 5 jaar na de diagnose te verlengen.
We hebben tijdens het ziekteproces de afdeling oncologie van het UMCG leren kennen als een welwillende betrouwbare partner. Hoe vaak we ook teleurgesteld zijn in de uitwerking van diverse behandelmethoden, we hebben de zorg en begeleiding in het UMCG als positief ervaren. Toch ontstaat al tijdens de behandeling de behoefte om met 'gewone mensenogen' eens naar de behandelomgeving te kijken en een aantal zaken tegen het licht te houden.
Nieuw! (en bijzonder)
Het schrijven van korte verhalen en gedichten heeft me in contact gebracht met Jason Staal. Een singer-songwriter. Jason en ik vinden elkaar in de liefde voor de taal. Daarnaast heeft Jason enkele teksten voorzien van muziek. En zo ontstonden een aantal mooie luisterliedjes.
Daaruit is in het voorjaar van 2021 een EP ontstaan. Op de EP wordt een selectie van deze luisterliedjes uitgevoerd door Jason.
Met de vertolking van een tweetal autobiografische liedjes is deze samenwerking uniek te noemen Speciale aandacht vraagt het liedje ‘Een herinnering gemaakt’. Zowel de ‘recht-uit-het-hart-tekst’ als de ingetogen melodie maakt het een bijzonder liedje. De totstandkoming ervan hebben we beiden als bijzonder ervaren.
Het laatste liedje op de EP is getiteld ‘Zoals’t is’ en wordt door mij ingezongen. Niet vanwege mijn zangkwaliteit maar wel vanwege het zeer intieme karakter van de tekst. Persoonlijker wordt het niet….
De EP kent geen productiekosten en dus gaat de opbrengst van de EP net als van het boek volledig naar de Stichting Patiëntenwelzijn Slokdarmkanker.
Deze unieke EP is te bestellen via de site en kost €7,50 excl. verzendkosten. Uiteraard gaat de volledige opbrengst naar de Stichting, er worden geen kosten in rekening gebracht.
Van huis uit ben ik kruidenier dus kan een leuke aanbieding niet uitblijven; De CD en het boek kunt u daarom samen bestellen voor de aanbiedingsprijs van € 25,=.
We leveren de cd uit vanaf 6 juni, vers van de pers!
CD Bestellen
Boek Bestellen
Boek en CD Bestellen
Over de stichting
De gelden die bijeengebracht worden in de Stichting Patiëntenwelzijn Slokdarmkanker (SPS) zullen besteed worden aan informatieverstrekking over het ziekteproces. Ook is het mogelijk gelden te besteden aan zaken die het verblijf in het ziekenhuis (wachtruimten, verpleegafdelingen) op enige wijze veraangenamen. Tenslotte bestaat de mogelijkheid dat wanneer er een beroep gedaan wordt vanuit het UMCG er gelden beschikbaar worden gesteld aan onderzoek.
Bestedingen zullen steeds worden gedaan op eigen initiatief en met een grote voorkeur naar het welzijn van slokdarmkankerpatiënten. Daarnaast zullen bestemmingen waar mogelijk in overleg met het UMCG gekozen worden.
Over de financiën willen we transparant zijn. De administratie wordt gevoerd onder controle van De Jong en Laan Accountants.
Ik heb nog zó veel om voor te leven.
Die woorden gonzen nog steeds na in mijn hoofd. Die woorden hebben me er toe gebracht een boek te schrijven over mijn ervaringen. Ervaringen van verbijstering tot gelatenheid, de verlorenheid en de onzekerheid in het eerste lange halve jaar na haar dood. Waarin ik na een gedeeld leven van 40 mooie jaren gedwongen werd alles opnieuw vorm te geven.
Geschreven in volstrekte willekeur maar steeds getuigend van de grote liefde die er tussen ons bestond. Het boek is in november 2018, bijna een jaar na haar overlijden, na instemming van onze kinderen, uitgebracht. De volledige opbrengst van de verkochte boeken gaat zonder enige afdracht naar de SPS. Het is me gelukt om de realisatie van het boek, de website en de oprichtingskosten van de stichting door bijdragen van diverse bedrijven kosteloos te realiseren, waarvoor uiteraard mijn dank.
De komende vijf jaar is onze stichting de begunstigde bij de jaarlijkse voorjaarsrit van de landelijke organisatie Cabrio Fans.
In het deelnamegeld is een bedrag opgenomen voor een goed doel, en de komende jaren zijn wij dat. Ik weet uit ervaring dat het een goed bezocht evenement betreft en hoop na de editie van mei 2019 voor het eerst over de hoogte van de opbrengst te kunnen berichten.
Bestellen of doneren
U kunt het boek, vaste prijs à €20,- bestellen via onderstaande button. Doneren kan uiteraard ook, gebruik daarvoor de donatie button.
Contact
Stichting SPS
t.a.v. Rien Willems
Juweelstoep 24
9403RS Assen
info@stichting-ps.nl
IBAN: NL13SNSB0773059563